Tietoa ja tukea

 
Harvinaisen sairauden toteaminen ja sairauden kanssa eläminen voi tuntua hyvin vaikealta. Castlemanin tauti kuuluu ultraharvinaisten eli erittäin harvinaisten sairauksien joukkoon, ja usein potilaat ovat sairautensa kanssa yksin. Kun jokin sairaus, oireyhtymä tai vamma on useimmille erikoislääkäreillekin tuntematon, on oikean diagnoosin, asiantuntevan hoidon ja kuntoutuksen, vertaiskontaktien sekä suomenkielisen tiedon löytäminen vaikeaa. Saatat kokea pelkoa, hämmennystä, järkytystä ja tuntea itsesi yksinäiseksi. Hoitava lääkärisi, ystävät, perheenjäsenet ja muut potilaat voivat tarjota arvokasta tukea.

Lääkärisi…
Ota Castlemanin taudista mahdollisimman paljon selvää lääkäriltäsi ja keskustele hänen kanssaan mahdollisista huolenaiheistasi. Kysy lääkäriltäsi eri hoitovaihtoehdoista sekä niihin liittyvistä hyödyistä ja mahdollisista riskeistä, jotta voit osallistua itse sairautesi hoitoon. Voit myös kysyä, mistä saat lisätietoja sairaudesta tai miten voisit tavata muita samaa sairautta sairastavia.

Ystävät ja perhe…
Kerro sairaudestasi ystävillesi ja perheellesi. Selitä oireesi ja hoitosi sekä niiden vaikutus jokapäiväiseen elämääsi, jotta läheisesi ymmärtävät, mitä olet kokemassa. Myös he voivat kokea olonsa järkyttyneeksi ja huolestuneeksi, joten kysy, onko heillä kysyttävää. Kerro heille myös, miten he voivat auttaa ja tukea sinua parhaiten.

Muut Castlemanin tautia sairastavat potilaat…
Omista kokemuksista keskusteleminen ja niiden jakaminen samaa sairautta sairastavien kanssa voi olla erittäin hyödyllistä sekä sinulle että muille. Koska Castlemanin tauti on hyvin harvinainen, samaa sairautta sairastavien potilaiden löytäminen voi kuitenkin olla vaikeaa. Castlemanin tautia sairastavien potilaiden ryhmät ja potilasjärjestöt ovat hyvä tapa löytää muita potilaita ja keskustella heidän kanssaan. Potilasjärjestöt ovat potilaaseen keskittyviä, voittoa tavoittelemattomia järjestöjä. Ne toimivat potilaiden yhteisönä ja tarjoavat myös paljon lisätietoja sairaudesta.

Hyödyllisiä potilasjärjestöjä ovat mm.
Suomen Ultraharvinaiset ry: https://ultraharvinaiset.fi/

Toiminta-ajatus kiteytyy sanoihin “verkostoitumista, vaikuttamista ja vertaistukea”.

Yhdistys tekee yhteistyötä muiden potilasjärjestöjen sekä terveydenhuollon ammattilaisten kanssa ultraharvinaisuuteen liittyvien haasteiden ratkomiseksi.

Vertaisten etsiminen, virtuaaliset vertaistukiryhmät, yhteistyötahojen kanssa järjestettävät seminaarit ja luotettavan tiedon välittäminen ovat toiminnan kulmakiviä.

Castleman Disease Collaborative Network: Maailmanlaajuinen verkosto, joka keskittyy Castlemanin taudin tutkimuksen ja hoidon nopeuttamiseen sekä tukee potilaita ja heidän perheitään ja ystäviään. https://cdcn.org/

RareConnect Castleman Disease Community: aCastlemanin tautia sairastavien potilaiden verkkoyhteisö. https://www.rareconnect.org/en/community/castleman-disease/updates.

Eurodis: 924:n harvinaisen sairauden potilasjärjestön muodostama ryhmittymä. https://www.eurordis.org/about-eurordis